아빠증후군에대해서제가경험하고있는과정에대해서블로그를통해서공유하고있는데,
아빠 증후군이 드물고 정보가 별로 없기 때문에 엄마들끼리 정보를 공유해야 한다고 생각합니다.또 의사들은 시간에 쫓기다 보니 묻는 말에 제대로 대답해주는 경우가 많지도 않고요, ㅜ 엄마 입장에서는 바쁜 의사를 붙잡고 듣는 타이밍을 잡기도 정말 힘들어요.그래서 엄마들이 같이 정보를 공유해야 돼요
궁금한 점이 있으시면 댓글로 본인이 병원에 가서 어떤 진단을 받고 의사에게 어떤 것을 묻고 의사가 어떤 답변을 했는지에 대해 어머니도 댓글에 정보를 공개해 주시기 바랍니다.
지난 5월 아빠증후군 의심으로 서울대 어린이병원 감염내과를 다녀왔고 소견서(열이 날 때 코로나 검사 없이 병원에 내원 가능)를 받고 집으로 돌아왔습니다.
지난 6월 친정에 있을 때 아이가 아파서 친정 주변 소아과에서 소론도정을 처방받았는데 의사가 11kg 아이에게 1회복용량 1.7mg을 처방했고 그 당시에는 2번 먹어서 효과가 있었는데 7월에 먹었더니 효과가 전혀 없었습니다.
7월 10일 금요일 저녁부터 발열이 있고 주말 주말이어서 6월에 친정 소아과에서 처방받은 약을 4회 이상 복용하였으나 효과가 전혀 없었습니다.7월 13일 서울대병원을 예약한 뒤 최은화 교수의 진료를 받은 뒤 혈액검사를 하고 (채혈실에서 가죽 2개를 뽑았는데 양팔을 한 번씩 찔렀어요. 아기가 넘어졌어요…) 바로 처방해주신 피알디 현탁액 12ml (아이가 12kg) 병원 정문에 있는 대학약국에서 사서 바로 먹였습니다.[어린이병원에서 병원 정문 약국까지 걸어가기에는 멀었고, 차를 타고 가면 차를 주차하기가 힘들었습니다. 약국 뒤편에 주차장이 마련되어 있었지만, 주차나 운전이 미숙하면 정말 괴로울 것입니다.(울음)
- 우리 아이는 원래 열이 많을 때는 잘 때도 땀을 흘리지 않습니다. 열이 끝나고 잘 때 땀을 많이 흘려요.근데 이번에는 신기하게도 자면 땀이 난다니까요?그래서 저는 나을 줄 알았는데 왜… 안 나았어요.왜 그럴까요? 이전과 다른 점이 있다면 7월에는 해열제만 먹인 것이 아니라 6월에 처방된 (효과가 없었던) 1.7mg의 소론도정을 4회 이상 먹였습니다.
피알디 시럽을 먹고 잤는데 열이 떨어져서 땀을 한 잔 흘렸어요. 사우나 온 줄 알았어.
피알디 시럽을 서울대병원 정문에 있는 대학약국에서 구입해 오후 @시 15분에 먹였고, (당시 열이 39.9도) 오후 @시가 돼서야 열이 36도로 완전히 떨어졌습니다.
- 피알디 시럽 복용 후 몇 시간 만에 열이 떨어졌는지 궁금하신 경우 댓글에 자녀가 겪고 있는 아이의 증상 및 병원 내원 리뷰 및 병원에서 들은 정보 등을 공개하시기 바랍니다.-
피알디 현탁액 시럽 12ml를 처방받아 급히 아이에게 먹여 찍은 사진. 피알디 시럽은 오렌지환타색입니다.
이후 14일 오전 10시 채은화 교수실에서 전화가 왔습니다(피검사 결과 및 아빠 진단에 관한 이야기)
- 전화상담 무료가 아닌 13일 병원 방문 시 전화상담비도 모두 수납하였습니다. 병원비가 얼마나 들었는지도 궁금하시면 정보공개 후 코멘트에 물어보세요.
- 그런데 정작 전화상담은 교수님이 바쁘신지 바로 끊고 궁금한 걸 다 적어놓고 다 못 들었어요.
아이가 피알디 시럽을 먹고 어땠는지 물어본 후 혈액검사 결과 우리 아이는 아빠가 맞다고 합니다.
이후 치료 과정에 대해 말씀해 주셨는데, 또 궁금하신 분들은 댓글에 본인의 자녀가 겪고 있는 과정 및 병원 내원 후기 및 병원에서 들은 정보를 공개해 주시기 바랍니다.
7월 10일~13일 발열리포트입니다. 역시 고열로 4일간 보냈습니다.
7월 10일, 11일에 먹였다.기타 약은 솔론도정 1회 복용량 1.7mg입니다.효과가 없었어요.
지난 7월 13일, ‘기타약’은 서울대학교에서 처방받은 피알디 시럽 12ml(어린이 12kg) 먹였습니다.그 후 해열제 등 어떤 약도 먹이지 않았습니다.
자, 앞으로 정말 궁금한 거.
- 스테로이드 약의 부작용으로 아이의 발열주기가 짧아져 한 달에 2~3회 아프면 한 달에 3회 정도 스테로이드 약 대용량으로 복용하는데 아이에게 괜찮은가.
2. 우리 아이는 6월에 처방받은 소론도정 1.7mg, 6월에는 두 차례 먹고 열이 내렸지만 7월에는 전혀 듣지 않았다. 이것은 내성이 생긴 것인가.
3. 아이가 발열할 때 언제 어느 시점에 스테로이드를 복용시켜야 하는가.
이걸 제가 의사에게 물어보고 답장을 받았어요.
그밖에
스테로이드를 1 mg/kg 처방하지 말고 용량을 조금 줄여 처방하면 안 되는가?
스테로이드와 해열제를 동시 복용해도 될까.
예전에 이비인후과에서 목에 염증이 많다는 말을 들은 적이 있는데 열이 몇 시간 후에 나은 적이 있다.목의 염증을 일으키는 것도 열이 내리는 데 효과가 있을까.괜찮은가?
이걸 물어보고 싶었는데 못 들었어요.교수님이 너무 바쁘셔서요.전화를 그냥 간호사로 바꿔버렸어요.궁금한게 많았는데 본인 얘기만(아이파파 당하고 나서 치료과정이 이렇다) 하고 바로 간호사를 바꿔줬다.
아무튼 앞으로 엄마들과 함께 정보 공유를 하면서 서로 몰랐던 정보들을 알아갔으면 좋겠습니다.
그리고 진단받은 아빠증후군 아이들이 3명 이상이 되면 함께 단톡방을 하여 정보 공유의 장으로 사용하고 싶습니다.정보가 부족합니다.저 혼자 바빠서 달려가는 의사의 바짓가랑이를 잡고 사소한 질문을 하나하나 묻기가 너무 힘들어요.엄마들도 함께 참여하셔서 정보공유해주세요 ㅜㅜ
아빠증후군 진단을 받은 아이들의 엄마들끼리 단톡방을 만들었어요.현재 17분정도 있습니다.여기서 정보를 공유하고 있습니다.
아빠 진단 시 바로 초대 가능합니다.아빠 진단은 받지 않았지만 의사로부터 아빠 소견을 받거나 아빠 같아 오랫동안 스테로이드 복용을 하고 있거나 해열제로 버티고 있지만 아빠 증상으로 상당히 오랜 시간 주기적 열을 가진 아이들을 대상으로
본인 아이의 증상과 과정을 댓글로 나눠주시면 (그리고 원한다면) 초대할게요!
아빠 정보 모임 단톡방에 엄마들이 약 20분 정도 있고 또 아이들 아빠들도 참여하고 싶은 분들도 있고 단톡방에 새로운 엄마들이 입장할 때마다 기존에 오신 분들이 같은 얘기를 반복해야 하는 경우가 있고 또 사람이 너무 많아서 누군지 모르게 되기 시작하고 사소한 일상 이야기를 할 때나 아이가 아플 때 위로받고 싶을 때 단톡방을 봤는데 대화가 너무 많아서 자주 읽어서 정보를 놓치는 경우도 있고
아빠카페를 만들기로 했어요! 단톡방보다는 카페에서 활동하는 경우가 많을 거예요.
카페가입전 어느정도의 절차를 거쳐 가입승인이 됩니다.:) 그 이후 자유롭게 이용 가능하오니 카페 가입해주세요!!
현재 카페에 계신 분들 중에 서울대병원 이외에서 진단을 받으신 분들은 정기적으로 대학병원에 외래를 받으시는 분들은 연령이 많으신 분들, 적은 분들은 다양합니다.
엄마들도 참석하셔서 새로운 정보 많이 나누세요!
https://cafe.naver.com/pfapas
카페 가입은 승인 형태로 가입 후 자녀 정보를 입력하면 승인 후 게시글을 보고 쓸 수 있습니다. 닉네임은 “닉네임+엄마+어린이생년월일(ex. 세콤엄마1803)”로 설정해주세요:)